Дети Ночи

Братья-близнецы Винсент и Томас Сери из Бордо

Братья-близнецы Винсент и Томас Сери из Бордо живут обычной жизнью, которая мало отличается от жизни их сверстников, — но только после захода солнца. Из-за редкого генетического заболевания, носителей которого называют «детьми ночи», ультрафиолетовое излучение представляет для них смертельную опасность.

Двадцатиоднолетние братья-близнецы Винсент и Томас Сери живут обычной жизнью, которая мало отличается от жизни их сверстников, — но только после захода солнца. Из-за редкой болезни — ксеродермы пигментной — в течение светового дня братья могут ходить только в специальной одежде, напоминающей костюмы космонавтов: чтобы обезопасить себя от попадания солнца и ультрафиолетового излучения на кожу

Ксеродерма пигментная — наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению. Болезнь проявляется в возрасте двух-трех лет, постоянно прогрессирует и является предраковым состоянием кожи

В разговорной речи людей, страдающих от ксеродермы, принято называть «детьми ночи», и близнецы Сери принадлежат к группе из 80 человек во Франции, страдающих этим генетическим заболеванием

По данным французской ассоциации «Les Enfants de la Lune», специализирующейся на помощи «детям ночи», всего в мире от ксеродермы страдают порядка 10 тыс. человек.

Близнецы тестируют новую защитную одежду и прозрачные вентилируемые маски, разработанные совместно специалистами нескольких французских больниц специально для людей, больных ксеродермой.

Ксеродерма характеризуется тремя стадиями: заболевание впервые проявляется на втором-третьем году жизни — после пребывания на солнце у детей возникает сильная воспалительная реакция на открытых участках кожи, и с каждым последующим облучением эти проявления ухудшаются; вторая стадия наступает спустя несколько лет — возникает атрофия участков кожи разных размеров и очертаний, причем страдает не только кожа, но и хрящевая и соединительная ткань. На третьей стадии — проходит в подростковом или юношеском возрасте — в очагах поражения на теле появляются добракачественные и злокачественные опухоли (рак)

Если ксеродерму не лечить с первой стадии должным образом, прогноз крайне неблагоприятный: две трети больных погибают в возрасте до 15 лет. Первичная профилактика заболевания не разработана

Окна помещений, где живут, учатся и часто бывают Томас и Винсент Сери, — их квартиры в Бордо, аудиторий университета, родительской машины — покрыты особой пленкой, не пропускающей ультрафиолетовое излучение. Перемещаться по улице без страха и специальной защитной одежды братья-близнецы могут только в вечернее и ночное время.

Близнецы коротко называют себя «ХР» — по первым буквам заболевания, которым страдают: ксеродерма пигментная — Xeroderma pigmentosum (англ.)

Близнецы Винсент и Томас Сери вынуждены постоянно использовать прибор для измерения уровня ультрафиолетового излучения в помещении, чтобы не получить ожогов. Развитие заболевания напрямую связано с солнечным светом, который может привести к поражению открытых участков кожи с последующим озлокачествлением.