 |
Мартин и Джоана |
История Мартина
Писториуса захватывает сильнее любого приключенческого романа. Самый изощренный
писательский ум не придумает таких сюжетных поворотов, какие выпали на долю
этого человека. И самое главное — хэппи-энд, которого всем нам так хочется.
То, что случилось с
Мартином, не могут объяснить и врачи. Это история победы человеческого духа,
надежды и любви.
Как Мартин стал невидимкой
Мартин Писториус (родился 31 декабря 1975 г.) - южноафриканский британец, который страдал синдромом запертости и не мог двигаться и общаться в течение 12 лет. Когда ему было 12 лет, он начал терять произвольный контроль над моторикой и в конечном итоге впал в вегетативное состояние на три года.
Он начал приходить в сознание примерно в 16 лет и достиг полного сознания к 19 годам, хотя он все еще был полностью парализован, за исключением глаз.
В январе 1988 года Мартин пришел домой из школы и сказал, что у него болит горло. В школу он так больше никогда и не вернулся. Состояние Мартина катастрофически быстро ухудшалось, а врачи не могли понять, что происходит с ребенком.
В течение нескольких месяцев Мартин потерял способность ходить, двигаться, устанавливать зрительный контакт и говорить. Его пальцы скрючились, как клешни, а взгляд утратил осмысленность.
Врачи констатировали коматозное состояние. Причину болезни Мартина так и не удалось установить, наиболее вероятным диагнозом специалисты назвали криптококковый менингит.
Так началась другая жизнь. Через некоторое время врачи признались, что Мартин находится в вегетативном состоянии, и помочь ему больше ничем нельзя.
Его выписали из больницы, сказав родителям, что медицина бессильна и остается только ухаживать за ним и ждать, пока неврологическая болезнь сделает свое дело и Мартин умрет.
Дома установился особый режим. Каждое утро отец просыпался в 5 часов, купал Мартина, одевал, кормил и отвозил его в специальный центр дневного пребывания. Через 8 часов он забирал его домой, где снова Мартина кормили, купали, раздевали и клали в кровать. Каждые 2 часа отец вставал по будильнику и переворачивал Мартина, чтобы у того не появились пролежни. Так шли годы.
Мать же поначалу не могла справиться с тем, что произошло с сыном, и старалась не замечать его.
Первые два года Мартин действительно пребывал в вегетативном состоянии. Затем к нему постепенно вернулись воспоминания и способность мыслить. Но выразить это он никак не мог — он оказался заперт в собственном теле, словно в могиле.
«Это было, как в кино, когда герой умирает и становится привидением, но сам еще не понимает этого. Так и я осознавал, что люди смотрят сквозь меня. Как бы я ни умолял, кричал или плакал внутри себя, я никак не мог заставить их это заметить, — писал позже Мартин. — И я понял, что так и проведу всю свою жизнь — в совершенном одиночестве».
Окружающие продолжали считать его «овощем», который не слышит и не понимает, что говорят вокруг.
Однажды мать сказала ему: «Я надеюсь, что ты умрешь». Конечно, она думала, что Мартин не слышит ее, но он все слышал, только не мог подать знак. Это был самый страшный момент в его жизни.
Мартин оказался лишь в компании своих мыслей — мрачных, депрессивных и пугающих: «Ты проклят навеки. Никто никогда не полюбит тебя. Ты обречен до смерти лежать в одиночестве». И тогда он предпочел не думать вообще.
«Не могу передать, как я ненавидел Барни»
Год за годом, день за днем повторялись все те же манипуляции — подъем, процедуры, центр дневного пребывания, возвращение домой.
В центре дневного пребывания Мартина тоже считали ничего не осознающим телом, поэтому не особенно переживали, чем его занять.
Его сажали перед телевизором, где шли бесконечные повторы одного и того же детского телешоу про динозавра Барни. День за днем, час за часом, без остановки.
Это было невыносимо. Ему нужно было знать, когда эта пытка закончится. И тогда Мартин стал учиться распознавать время по теням на стенах и потолке комнаты.
Иногда медсестра или сиделка упоминали, который час, иногда по радио передавали новости — это давало ему ориентиры. Он и сейчас умеет определять время по теням.
Постепенно он научился взаимодействовать с миром в своем сознании. Это один из величайших примеров того, что психологи называют жизнестойкостью — способностью преодолевать трудности и стрессовые ситуации.
Размышляя, он смог понять и жестокие слова своей матери: «Я понял, что она просто не могла справиться с отчаянием. Она видела во мне всего лишь жестокую пародию на своего любимого ребенка, когда-то бывшего здоровым и веселым».
Постепенно он стал справляться с негативными мыслями. И тут его физическое состояние необъяснимо начало улучшаться. Но мир по-прежнему не замечал его.
Когда Мартину было 25, ароматерапевт в центре дневного пребывания заметила его слабые попытки дать понять, что он присутствует: осмысленный взгляд, едва заметная улыбка, кивки головой.
Мартина срочно отправили в специальный центр альтернативной коммуникации Университета Претории, где он прошел разные тесты и доказал, что он в сознании и способен реагировать. Возвращение в реальность
Мартина заметили, и это стало поворотным моментом. Мать уволилась с работы и следующие два года помогала Мартину осваивать специальную компьютерную программу, при помощи которой Мартин теперь может общаться: он выбирает слова, а ноутбук говорит за него.
Мартин научился читать и писать, освоил компьютер, затем поступил в колледж, где изучал программирование, и устроился на работу в госучреждение.
Сейчас Мартину 40 лет. Он обрел частичный контроль над своим телом: к нему вернулась мимика, движения верхней части тела.
В 2009 году Мартин женился, а в 2011 году написал автобиографическую книгу «Мальчик-привидение». Сейчас Мартин работает веб-дизайнером.
Он начал приходить в сознание примерно в 16 лет и достиг полного сознания к 19 годам, хотя он все еще был полностью парализован, за исключением глаз.
 |
На фото: Мартин до своей болезни,
|
В январе 1988 года Мартин пришел домой из школы и сказал, что у него болит горло. В школу он так больше никогда и не вернулся. Состояние Мартина катастрофически быстро ухудшалось, а врачи не могли понять, что происходит с ребенком.
В течение нескольких месяцев Мартин потерял способность ходить, двигаться, устанавливать зрительный контакт и говорить. Его пальцы скрючились, как клешни, а взгляд утратил осмысленность.
Врачи констатировали коматозное состояние. Причину болезни Мартина так и не удалось установить, наиболее вероятным диагнозом специалисты назвали криптококковый менингит.
Криптококковый менингит
Воспаление оболочек головного и спинного мозга в результате заражения грибком Cryptococcus neoformans. Заражение происходит воздушно-капельным путем.Так началась другая жизнь. Через некоторое время врачи признались, что Мартин находится в вегетативном состоянии, и помочь ему больше ничем нельзя.
Его выписали из больницы, сказав родителям, что медицина бессильна и остается только ухаживать за ним и ждать, пока неврологическая болезнь сделает свое дело и Мартин умрет.
Дома установился особый режим. Каждое утро отец просыпался в 5 часов, купал Мартина, одевал, кормил и отвозил его в специальный центр дневного пребывания. Через 8 часов он забирал его домой, где снова Мартина кормили, купали, раздевали и клали в кровать. Каждые 2 часа отец вставал по будильнику и переворачивал Мартина, чтобы у того не появились пролежни. Так шли годы.
Мать же поначалу не могла справиться с тем, что произошло с сыном, и старалась не замечать его.
 |
На фото: Мартин с отцом в первые годы болезни |
Первые два года Мартин действительно пребывал в вегетативном состоянии. Затем к нему постепенно вернулись воспоминания и способность мыслить. Но выразить это он никак не мог — он оказался заперт в собственном теле, словно в могиле.
Вегетативное состояние
«Это было, как в кино, когда герой умирает и становится привидением, но сам еще не понимает этого. Так и я осознавал, что люди смотрят сквозь меня. Как бы я ни умолял, кричал или плакал внутри себя, я никак не мог заставить их это заметить, — писал позже Мартин. — И я понял, что так и проведу всю свою жизнь — в совершенном одиночестве».
Окружающие продолжали считать его «овощем», который не слышит и не понимает, что говорят вокруг.
Однажды мать сказала ему: «Я надеюсь, что ты умрешь». Конечно, она думала, что Мартин не слышит ее, но он все слышал, только не мог подать знак. Это был самый страшный момент в его жизни.
Мартин оказался лишь в компании своих мыслей — мрачных, депрессивных и пугающих: «Ты проклят навеки. Никто никогда не полюбит тебя. Ты обречен до смерти лежать в одиночестве». И тогда он предпочел не думать вообще.
 |
Мартин Писториус |
 |
Мартин Писториус |
 |
Мартин Писториус |
«Не могу передать, как я ненавидел Барни»
Год за годом, день за днем повторялись все те же манипуляции — подъем, процедуры, центр дневного пребывания, возвращение домой.
В центре дневного пребывания Мартина тоже считали ничего не осознающим телом, поэтому не особенно переживали, чем его занять.
Его сажали перед телевизором, где шли бесконечные повторы одного и того же детского телешоу про динозавра Барни. День за днем, час за часом, без остановки.
 |
Динозавр Барни |
Это было невыносимо. Ему нужно было знать, когда эта пытка закончится. И тогда Мартин стал учиться распознавать время по теням на стенах и потолке комнаты.
Иногда медсестра или сиделка упоминали, который час, иногда по радио передавали новости — это давало ему ориентиры. Он и сейчас умеет определять время по теням.
Постепенно он научился взаимодействовать с миром в своем сознании. Это один из величайших примеров того, что психологи называют жизнестойкостью — способностью преодолевать трудности и стрессовые ситуации.
Размышляя, он смог понять и жестокие слова своей матери: «Я понял, что она просто не могла справиться с отчаянием. Она видела во мне всего лишь жестокую пародию на своего любимого ребенка, когда-то бывшего здоровым и веселым».
Постепенно он стал справляться с негативными мыслями. И тут его физическое состояние необъяснимо начало улучшаться. Но мир по-прежнему не замечал его.
Когда Мартину было 25, ароматерапевт в центре дневного пребывания заметила его слабые попытки дать понять, что он присутствует: осмысленный взгляд, едва заметная улыбка, кивки головой.
Мартина срочно отправили в специальный центр альтернативной коммуникации Университета Претории, где он прошел разные тесты и доказал, что он в сознании и способен реагировать. Возвращение в реальность
Мартина заметили, и это стало поворотным моментом. Мать уволилась с работы и следующие два года помогала Мартину осваивать специальную компьютерную программу, при помощи которой Мартин теперь может общаться: он выбирает слова, а ноутбук говорит за него.
Мартин научился читать и писать, освоил компьютер, затем поступил в колледж, где изучал программирование, и устроился на работу в госучреждение.
Сейчас Мартину 40 лет. Он обрел частичный контроль над своим телом: к нему вернулась мимика, движения верхней части тела.
В 2009 году Мартин женился, а в 2011 году написал автобиографическую книгу «Мальчик-привидение». Сейчас Мартин работает веб-дизайнером.
 |
Мартин и Джоана |
 |
Мартин и Джоана |
 |
Мартин и Джоана |
 |
Мартин и Джоана |
 |
Мартин Писториус |
 |
Мартин и Джоана |