Воспоминания девушки из Тарусы, оказавшейся в девяностые один на один с советскими традициями медицины в небольшом городе на Оке. Обязательная боль, огромные шрамы, бессилие родителей и банка «Нутеллы» как повод научиться ходить, танцевать и носить купальник.
Мы договорились увидеться ещё несколько недель назад и сегодня утром подтвердили встречу, но Яна всё равно задерживается. Я сижу в самом дальнем углу заполненного людьми заведения, столы и стулья расставлены очень плотно, посетители всё время снуют между ними и сталкиваются друг с другом, двери то и дело с шумом открываются, и я не сразу замечаю её: невысокая, худая, она пробирается ко мне сквозь препятствия, прихрамывая, и сразу извиняется:
— Увлеклась работой и поэтому немного опоздала, — Яна улыбается, аккуратно отодвигает стул, шумно садится и потом добавляет: — Только можно, чтобы в тексте не было слишком больно? Не хочу его портить.
Яне 29 лет. Последние годы она живёт и работает в Москве, в качестве волонтёра посещает психоневрологический интернат и ходит на курсы реабилитации. Изначально мы планируем говорить с ней о системе здравоохранения в девяностых, которая полностью сформировала её жизнь, но в итоге почему-то рассуждаем о неумении родителей бороться против системы.
У Яны очень хорошая память. По её словам, она помнит каждый день своей жизни и рассказывает о ней, последовательно двигаясь год за годом в прошлое. Кажется, обычно о жизни рассказывают наоборот, но на самом деле чем ближе она подходит к началу своей жизни, тем больше приближается к концу истории.
— На холме Мусатовского косогора на могиле одного художника установлена скульптура лежащего на спине мальчика, — говорит Яна. — По замыслу скульптора мальчик спит, но у нас в Тарусе почему-то все уверены, что это тот самый мёртвый мальчик, которого художник когда-то вытащил из воды, но не успел спасти. Я люблю это место, оттуда видно всю Оку и всё небо. И вроде бы из-за этой могилы у нас говорят, что смерть в Тарусе живёт вдоль реки. Но вот летом 1989 года она пробирается в наш единственный роддом, и там после суток тяжёлых родов ребёнка забирают от матери прямо в морг.
Таруса — красивый маленький город, где каждый считает, что имеет право комментировать жизнь другого. Мы с мамой гуляем, а женщины в цветастых халатах заглядывают в коляску, причитают, жалеют, плачут и уверяют, что им лучше знать, как жить и уж тем более как лечить:
— У кошечки боли, у собачки боли, у мышки боли, а у малютки нет боли. Дай поцелую в лобик, подую на ранку — и всё заживет. Кошечка, спи, собачка, спи, мышка, спи, а малютка — встань и танцуй.
На детских фотографиях, кроме тех, где я крохотный грудной ребёнок в гигантских распашонках, — я всегда в чёрных широких брюках. Это сейчас я понимаю, что одежда тогда выполняла одну функцию — спрятать.
Но теперь, когда я позволила себе быть счастливой, я покупаю красивые вещи: розовые толстовки, джинсовые шорты, красные платья и даже туфли на каблуках. Очень медленно, но всё же поднимаюсь в горы, в одиночку съедаю весь ромовый торт на светском мероприятии, хожу в бикини по пляжам Кипра c этими своими огромными шрамами на икроножных мышцах и с сотой попытки взбираюсь на верхнюю полку поезда Москва — Санкт-Петербург.
Люди до сих пор думают, что у меня просто слабые ножки, и я плохо стараюсь и жалею себя, вместо того чтобы встать и пойти. Но проблема не в мышцах, а в мозге, который не знает, как пользоваться моими ногами.Мне нелегко в метро. Если меня толкнуть, я обязательно упаду и обязательно ухвачу кого-нибудь следом, а подниматься буду смешно, стыдно, неуклюже, попой кверху.
Сижу на кухне, листаю фотографии в соцсетях и вижу рекламу очередного реабилитационного центра: на кушетке кричит ребёнок, а рядом с отрешённым видом стоит его мама. Сверху большими буквами написано «Удачно потрудились», номер телефона и приглашение на бесплатный первый приём.
Я роняю телефон и ещё долго не могу поднять его с пола. Я думала, что уже забыла, как звучит этот крик, но оказалось, что он всегда находится внутри меня. Это определённый вид крика. Не зовущий стон. Не скучающее нытье. Это крик человека, которому невыносимо больно.
Последнее время я живу в блаженной уверенности, что всё изменилось, что прошло уже очень много лет и на смену агрессивным методам лечения приходят прогрессивные, но я их в своё время не дождалась.
В 90-е годы главная тактика лечения — положить человека на кровать с железным изголовьем, запихнуть в рот махровое полотенце, взять его кривую руку или кривую ногу и «дать нагрузку» — начать тянуть. Сложно сравнить эту боль хоть с чем-то: ощущения такие, будто тебя бьют, выкручивают суставы и рвут сухожилия. Если сравнить со звуками, то эта боль похожа на скрипку, берущую ноты резко. С надрывом. Это очень странный характер боли. Ты всё время думаешь: опасность. Опасность. Ещё чуть-чуть — тебя порвут!
Ты постоянно ощущаешь насилие над собой, и не только потому, что очень больно, а потому, что единственное, что можно сделать, — смириться и ждать, когда эти пытки закончатся.
Хорошо помню, как надо мной стоят врачи, взрослые люди, каждый из них такой же человек, как и ты. Они несут на своих плечах ценности советской медицины. Они внушают маме, что кто не орёт, тот не лечится. У них железная логика, которая безотказно работает: если твоему ребёнку утром ничего не порвали, то и в обед ему снова ничего не порвут, и через год тоже, жить будет. Но если бы я могла тогда оказаться рядом, то я бы подошла к себе, посмотрела в глаза и сказала:
— Представляешь, это не только адски больно — это ещё и совершенно зря.
Вместе со мной в реабилитационную группу ходит девочка 12 лет и её мама, которая знает о современных, мягких методах реабилитации:
— Однажды, — рассказывает она, — я собственноручно привела дочку к врачам, которые довели её до лопнувших от крика капилляров в глазах. Я схватила её и больше никогда туда не возвращалась.
Вообще-то мне не свойственно завидовать, но к горлу всё равно подступает ком. Я выхожу из комнаты и рыдаю так, как плачут дети. Захлебываюсь. Подвываю. Я бы очень хотела тогда, много лет назад, чтобы меня тоже взяли на ручки и унесли.
Я хорошо знаю историю семьи. Всё мое детство врачи говорят родителям, что из меня ничего хорошего не получится, что от такой, как я, проще избавиться, но мама с папой не только не бросили меня — они научили меня ходить.
Сложно требовать от родителя того, чтобы он стал реформатором и героем, особенно в те моменты, когда он остаётся один на один с проблемой, когда боится оспаривать мнение врача, когда доступа к свободной информации нет, зато страха — вдоволь: если откажешься делать то, что тебе говорят, — автоматически отправишь своего ребёнка в инвалидное кресло. Очень страшно мамам и папам брать на себя ответственность, но ещё страшней — к концу своей жизни понять, что всё то время, пока тебе казалось, что ты боролся за своего ребёнка, ты всё делал не так.
А хуже всего то, что это происходит до сих пор: какой-нибудь доктор из Калуги сейчас внушает какой-нибудь мамочке, что им предстоит выпрямить сухожилия их шестимесячного ребёнка дико болезненными методами, и это, мол, их единственный шанс избежать инвалидности. При этом он, скорей всего, знает, что есть ещё и третий вариант, но доктору из Калуги, помимо знаний из 90-х, нужно изменить советское мышление, а это намного сложнее.
Операция на ноги проходит неудачно. Моё будущее — инвалидная коляска.
Помню, как поворачиваю голову — и вижу за окном синее небо. Стены в палатах белые, наволочка белая, пододеяльник белый, простыня белая. Я лежу, уткнувшись лицом в дырку простыни, и думаю о том, что в этой жизни должно быть что-то, ради чего мне нужно будет подняться: в семь утра в подмышку воткнут градусники, в восемь принесут завтрак, потом осмотр, потом обед, потом процедуры, потом ужин; еда пресная, стены белые — ничего нет. И тут я вспоминаю, что в уголочке, в холодильнике нашей палаты, лежит банка Nutella, которую каким-то непостижимым образом моя мама сумела найти на пустых прилавках магазинов нашего города.
Я лежу: лицо по-прежнему в дырке простыни, в голове все мысли только об одном — о шоколадно-ореховом масле, ради которого стоит научиться ходить.
В детстве моя любимая игра — прятаться за балконные занавески, нервничать перед выходом на ковёр-сцену и бесконечно долго танцевать. Мама возвращается снова и снова, чтобы перевернуть кассету, потому что до магнитофона я ещё не достаю. Она объясняет, как правильно поставить композицию, как важно поддерживать музыку движением и что нет ничего страшного в том, что я каждый раз ломаю ритм.
Потом я догадываюсь придумать немножко людей: моя воображаемая труппа состоит из преимущественно синих кривоватых и полупрозрачных танцоров. Они безукоризненно попадают в ритм. Сама я в это время скрываюсь за кулисы.
Во время одиночных танцев я много падаю. Иногда, если я падаю от усталости, а потолок вращается, я чувствую себя абсолютно счастливой. Мне кажется, что в эти моменты я самая красивая. Красивее меня может быть только мама, которая не падает никогда.
Я сижу на балконе и играю, мне тепло, весело — очень хорошо.
— В этом доме, — слышу я разговоры детей на улице, — живёт уродливая девочка, настоящий монстр.
Я прислушиваюсь, потому что я любопытная и мне тоже хочется узнать, о ком идёт речь.
Они болтают между собой, охают, смеются — и только через несколько минут до меня доходит, что та самая уродина, которая настоящий монстр, которая живёт с ними по соседству, — это я.
Дети, на самом деле, не так уж сильно хотят быть здоровыми. Больше всего остального они хотят любви и счастья.
Мне кажется, мама перестала танцевать дома из-за меня.Я часто вспоминаю её — лёгкую, улыбающуюся — посреди зала. Дома она могла плакать, злиться, прятаться от людей, переживать за всё и за всех, но в зале она занимается лучшим, что только есть в этом мире: она танцует. Танец её удерживает, веселит, раззадоривает. Дети её обожают. И музыка тоже — она никогда не ломается у неё под ногами.
У нас с мамой появляется слово для обозначения красоты — «птичность». Волшебный комплимент — это о тех, кого не очень крепко держит земля, но чьё тело отпускает их летать.
Снова завидую: на занятиях мама с учениками репетируют новые вращения. Я сижу на полу и, чтобы перестать за ними подглядывать, пытаюсь из старого советского стула выкрутить болтик с гладкой холодной шляпкой. Под конец занятий я останавливаюсь и с удивлением смотрю на пальцы, стёртые в кровь.
Мои попытки доползти до танцевального зала закончатся в пять лет, когда я буду делать первые шаги. А до того — лишь воспоминания о наглухо захлопнутых перед носом дверях.
Из всех детских воспоминаний этот день — самый счастливый в моей жизни.
Папа редко выходит со мной из дома, обычно рядом мама.
Но сегодня всё не так: мы вдвоём, я сижу у него на плечах, он что-то шутит, поёт, подпрыгивает, а я крепко-крепко обнимаю его за шею.
Чтобы гулять вместе с папой, необязательно ходить на своих ногах.
Под стук колёс сосед по вагону долго смотрит на меня, а потом говорит моей маме:
— С вашей девочкой что-то не так.
Он кладёт меня на заправленную мамой кровать, вертит, крутит. Мама делает глубокий вдох страха и выдох облегчения. Последние полтора года она обивает пороги местной поликлиники, где все уверяют, что всё в порядке, но она чувствует: что-то не так.
— Чего вы хотите, мамочка: вы помните, какой она родилась? По́зднее развитие — закономерное последствие сложных родов.
Зато теперь практически всё встаёт на свои места.Меня зовут Яна, у меня детский церебральный паралич.
В одном маленьком российском городе рождается мёртвый ребёнок. Мёртвый ребёнок весь синего цвета: ножки, ручки, живот, голова.
Ни у кого нет сомнений, что эта девочка, которой во время затянувшихся родов не хватило воздуха, больше не жилец, что следующая её остановка после матки и родовых путей — морг. Но по пути в морг 600 грамм мёртвого тела подают голос: ребёнка откачивают, я начинаю дышать.
Я нахожусь в реанимации: живу в крохотном боксе и связана с этим миром маленькими трубочками и питанием через зонд.
Ещё трое суток никто не говорит моей маме, что я живая: по мнению врачей, шансов на благополучный исход мало, надежды нет. Умерла так умерла.
Диана Садреева
— Увлеклась работой и поэтому немного опоздала, — Яна улыбается, аккуратно отодвигает стул, шумно садится и потом добавляет: — Только можно, чтобы в тексте не было слишком больно? Не хочу его портить.
Яне 29 лет. Последние годы она живёт и работает в Москве, в качестве волонтёра посещает психоневрологический интернат и ходит на курсы реабилитации. Изначально мы планируем говорить с ней о системе здравоохранения в девяностых, которая полностью сформировала её жизнь, но в итоге почему-то рассуждаем о неумении родителей бороться против системы.
У Яны очень хорошая память. По её словам, она помнит каждый день своей жизни и рассказывает о ней, последовательно двигаясь год за годом в прошлое. Кажется, обычно о жизни рассказывают наоборот, но на самом деле чем ближе она подходит к началу своей жизни, тем больше приближается к концу истории.
— На холме Мусатовского косогора на могиле одного художника установлена скульптура лежащего на спине мальчика, — говорит Яна. — По замыслу скульптора мальчик спит, но у нас в Тарусе почему-то все уверены, что это тот самый мёртвый мальчик, которого художник когда-то вытащил из воды, но не успел спасти. Я люблю это место, оттуда видно всю Оку и всё небо. И вроде бы из-за этой могилы у нас говорят, что смерть в Тарусе живёт вдоль реки. Но вот летом 1989 года она пробирается в наш единственный роддом, и там после суток тяжёлых родов ребёнка забирают от матери прямо в морг.
2018
Таруса — красивый маленький город, где каждый считает, что имеет право комментировать жизнь другого. Мы с мамой гуляем, а женщины в цветастых халатах заглядывают в коляску, причитают, жалеют, плачут и уверяют, что им лучше знать, как жить и уж тем более как лечить:
— У кошечки боли, у собачки боли, у мышки боли, а у малютки нет боли. Дай поцелую в лобик, подую на ранку — и всё заживет. Кошечка, спи, собачка, спи, мышка, спи, а малютка — встань и танцуй.
На детских фотографиях, кроме тех, где я крохотный грудной ребёнок в гигантских распашонках, — я всегда в чёрных широких брюках. Это сейчас я понимаю, что одежда тогда выполняла одну функцию — спрятать.
Но теперь, когда я позволила себе быть счастливой, я покупаю красивые вещи: розовые толстовки, джинсовые шорты, красные платья и даже туфли на каблуках. Очень медленно, но всё же поднимаюсь в горы, в одиночку съедаю весь ромовый торт на светском мероприятии, хожу в бикини по пляжам Кипра c этими своими огромными шрамами на икроножных мышцах и с сотой попытки взбираюсь на верхнюю полку поезда Москва — Санкт-Петербург.
Люди до сих пор думают, что у меня просто слабые ножки, и я плохо стараюсь и жалею себя, вместо того чтобы встать и пойти. Но проблема не в мышцах, а в мозге, который не знает, как пользоваться моими ногами.Мне нелегко в метро. Если меня толкнуть, я обязательно упаду и обязательно ухвачу кого-нибудь следом, а подниматься буду смешно, стыдно, неуклюже, попой кверху.
2017
Сижу на кухне, листаю фотографии в соцсетях и вижу рекламу очередного реабилитационного центра: на кушетке кричит ребёнок, а рядом с отрешённым видом стоит его мама. Сверху большими буквами написано «Удачно потрудились», номер телефона и приглашение на бесплатный первый приём.
Я роняю телефон и ещё долго не могу поднять его с пола. Я думала, что уже забыла, как звучит этот крик, но оказалось, что он всегда находится внутри меня. Это определённый вид крика. Не зовущий стон. Не скучающее нытье. Это крик человека, которому невыносимо больно.
Последнее время я живу в блаженной уверенности, что всё изменилось, что прошло уже очень много лет и на смену агрессивным методам лечения приходят прогрессивные, но я их в своё время не дождалась.
В 90-е годы главная тактика лечения — положить человека на кровать с железным изголовьем, запихнуть в рот махровое полотенце, взять его кривую руку или кривую ногу и «дать нагрузку» — начать тянуть. Сложно сравнить эту боль хоть с чем-то: ощущения такие, будто тебя бьют, выкручивают суставы и рвут сухожилия. Если сравнить со звуками, то эта боль похожа на скрипку, берущую ноты резко. С надрывом. Это очень странный характер боли. Ты всё время думаешь: опасность. Опасность. Ещё чуть-чуть — тебя порвут!
Ты постоянно ощущаешь насилие над собой, и не только потому, что очень больно, а потому, что единственное, что можно сделать, — смириться и ждать, когда эти пытки закончатся.
Хорошо помню, как надо мной стоят врачи, взрослые люди, каждый из них такой же человек, как и ты. Они несут на своих плечах ценности советской медицины. Они внушают маме, что кто не орёт, тот не лечится. У них железная логика, которая безотказно работает: если твоему ребёнку утром ничего не порвали, то и в обед ему снова ничего не порвут, и через год тоже, жить будет. Но если бы я могла тогда оказаться рядом, то я бы подошла к себе, посмотрела в глаза и сказала:
— Представляешь, это не только адски больно — это ещё и совершенно зря.
2016
Вместе со мной в реабилитационную группу ходит девочка 12 лет и её мама, которая знает о современных, мягких методах реабилитации:
— Однажды, — рассказывает она, — я собственноручно привела дочку к врачам, которые довели её до лопнувших от крика капилляров в глазах. Я схватила её и больше никогда туда не возвращалась.
Вообще-то мне не свойственно завидовать, но к горлу всё равно подступает ком. Я выхожу из комнаты и рыдаю так, как плачут дети. Захлебываюсь. Подвываю. Я бы очень хотела тогда, много лет назад, чтобы меня тоже взяли на ручки и унесли.
Я хорошо знаю историю семьи. Всё мое детство врачи говорят родителям, что из меня ничего хорошего не получится, что от такой, как я, проще избавиться, но мама с папой не только не бросили меня — они научили меня ходить.
Сложно требовать от родителя того, чтобы он стал реформатором и героем, особенно в те моменты, когда он остаётся один на один с проблемой, когда боится оспаривать мнение врача, когда доступа к свободной информации нет, зато страха — вдоволь: если откажешься делать то, что тебе говорят, — автоматически отправишь своего ребёнка в инвалидное кресло. Очень страшно мамам и папам брать на себя ответственность, но ещё страшней — к концу своей жизни понять, что всё то время, пока тебе казалось, что ты боролся за своего ребёнка, ты всё делал не так.
А хуже всего то, что это происходит до сих пор: какой-нибудь доктор из Калуги сейчас внушает какой-нибудь мамочке, что им предстоит выпрямить сухожилия их шестимесячного ребёнка дико болезненными методами, и это, мол, их единственный шанс избежать инвалидности. При этом он, скорей всего, знает, что есть ещё и третий вариант, но доктору из Калуги, помимо знаний из 90-х, нужно изменить советское мышление, а это намного сложнее.
2003
Операция на ноги проходит неудачно. Моё будущее — инвалидная коляска.
Помню, как поворачиваю голову — и вижу за окном синее небо. Стены в палатах белые, наволочка белая, пододеяльник белый, простыня белая. Я лежу, уткнувшись лицом в дырку простыни, и думаю о том, что в этой жизни должно быть что-то, ради чего мне нужно будет подняться: в семь утра в подмышку воткнут градусники, в восемь принесут завтрак, потом осмотр, потом обед, потом процедуры, потом ужин; еда пресная, стены белые — ничего нет. И тут я вспоминаю, что в уголочке, в холодильнике нашей палаты, лежит банка Nutella, которую каким-то непостижимым образом моя мама сумела найти на пустых прилавках магазинов нашего города.
Я лежу: лицо по-прежнему в дырке простыни, в голове все мысли только об одном — о шоколадно-ореховом масле, ради которого стоит научиться ходить.
1999
В детстве моя любимая игра — прятаться за балконные занавески, нервничать перед выходом на ковёр-сцену и бесконечно долго танцевать. Мама возвращается снова и снова, чтобы перевернуть кассету, потому что до магнитофона я ещё не достаю. Она объясняет, как правильно поставить композицию, как важно поддерживать музыку движением и что нет ничего страшного в том, что я каждый раз ломаю ритм.
Потом я догадываюсь придумать немножко людей: моя воображаемая труппа состоит из преимущественно синих кривоватых и полупрозрачных танцоров. Они безукоризненно попадают в ритм. Сама я в это время скрываюсь за кулисы.
Во время одиночных танцев я много падаю. Иногда, если я падаю от усталости, а потолок вращается, я чувствую себя абсолютно счастливой. Мне кажется, что в эти моменты я самая красивая. Красивее меня может быть только мама, которая не падает никогда.
1997
Я сижу на балконе и играю, мне тепло, весело — очень хорошо.
— В этом доме, — слышу я разговоры детей на улице, — живёт уродливая девочка, настоящий монстр.
Я прислушиваюсь, потому что я любопытная и мне тоже хочется узнать, о ком идёт речь.
Они болтают между собой, охают, смеются — и только через несколько минут до меня доходит, что та самая уродина, которая настоящий монстр, которая живёт с ними по соседству, — это я.
Дети, на самом деле, не так уж сильно хотят быть здоровыми. Больше всего остального они хотят любви и счастья.
1996
Мне кажется, мама перестала танцевать дома из-за меня.Я часто вспоминаю её — лёгкую, улыбающуюся — посреди зала. Дома она могла плакать, злиться, прятаться от людей, переживать за всё и за всех, но в зале она занимается лучшим, что только есть в этом мире: она танцует. Танец её удерживает, веселит, раззадоривает. Дети её обожают. И музыка тоже — она никогда не ломается у неё под ногами.
У нас с мамой появляется слово для обозначения красоты — «птичность». Волшебный комплимент — это о тех, кого не очень крепко держит земля, но чьё тело отпускает их летать.
1994
Снова завидую: на занятиях мама с учениками репетируют новые вращения. Я сижу на полу и, чтобы перестать за ними подглядывать, пытаюсь из старого советского стула выкрутить болтик с гладкой холодной шляпкой. Под конец занятий я останавливаюсь и с удивлением смотрю на пальцы, стёртые в кровь.
Мои попытки доползти до танцевального зала закончатся в пять лет, когда я буду делать первые шаги. А до того — лишь воспоминания о наглухо захлопнутых перед носом дверях.
1993
Из всех детских воспоминаний этот день — самый счастливый в моей жизни.
Папа редко выходит со мной из дома, обычно рядом мама.
Но сегодня всё не так: мы вдвоём, я сижу у него на плечах, он что-то шутит, поёт, подпрыгивает, а я крепко-крепко обнимаю его за шею.
Чтобы гулять вместе с папой, необязательно ходить на своих ногах.
1991
Под стук колёс сосед по вагону долго смотрит на меня, а потом говорит моей маме:
— С вашей девочкой что-то не так.
Он кладёт меня на заправленную мамой кровать, вертит, крутит. Мама делает глубокий вдох страха и выдох облегчения. Последние полтора года она обивает пороги местной поликлиники, где все уверяют, что всё в порядке, но она чувствует: что-то не так.
— Чего вы хотите, мамочка: вы помните, какой она родилась? По́зднее развитие — закономерное последствие сложных родов.
Зато теперь практически всё встаёт на свои места.Меня зовут Яна, у меня детский церебральный паралич.
1989
В одном маленьком российском городе рождается мёртвый ребёнок. Мёртвый ребёнок весь синего цвета: ножки, ручки, живот, голова.
Ни у кого нет сомнений, что эта девочка, которой во время затянувшихся родов не хватило воздуха, больше не жилец, что следующая её остановка после матки и родовых путей — морг. Но по пути в морг 600 грамм мёртвого тела подают голос: ребёнка откачивают, я начинаю дышать.
Я нахожусь в реанимации: живу в крохотном боксе и связана с этим миром маленькими трубочками и питанием через зонд.
Ещё трое суток никто не говорит моей маме, что я живая: по мнению врачей, шансов на благополучный исход мало, надежды нет. Умерла так умерла.
Диана Садреева